הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2026
מטרות הארגון:
הנגשת מידע ותמיכה- לפעול להנגשת מידע רפואי ושיקומי מהימן ומעודכן עבור חולים בדלקת ושט אאוזינופילית (EoE) ובני משפחותיהם / מטפלים עיקריים. להקים ולנהל מערך תמיכה, ליווי וייעוץ לשיפור איכות חיי החולים ורווחתם.העלאת מודעות וקידום אבחון - לפעול להעלאת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב ובקרב הקהילה הרפואית והפרא-רפואית בישראל, במטרה לקצר את משך זמן האבחון ולשפר את איכות הטיפול הניתן לחולים.ייצוג ומיצוי זכויות - לייצג את קהילת החולים ובני משפחותיהם / מטפלים עיקריים מול משרדי הממשלה, הכנסת, המוסד לביטוח לאומי, קופות החולים ומוסדות ציבוריים אחרים, לצורך קידום מדיניות, חקיקה ומיצוי זכויות רפואיות וסוציאליות.קידום מחקר וטכנולוגיה - עידוד וקידום מחקר קליני ומעבדתי בתחומי ה- EoE וה EGID,- הנגשת מידע עדכני לחולים ולבני משפחותיהם, וקידום הכללת תרופות, טכנולוגיות ומזון רפואי ייעודי בסל שירותי הבריאות.בניית קהילה - להקים ולרכז קהילה תומכת עבור החולים ובני משפחותיהם / מטפלים עיקריים. לקיים כנסים, ימי עיון, הרצאות ופעילויות חברתיות לחיזוק הקשר בין חברי הקהילה
כתובת:
גורדון, 15, גבעתיים, 5323525