הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2025
מטרות הארגון:
קידום ושיפור חייהם ואיכות חייהם של חולי LNS, בני משפחותיהם והקהילה שסביבם, קידום מחקר, פיתוחים רפואיים ופרויקטים מדעיים בארץ ובעולם בכל הנוגע למחלת Lesch–Nyhan Syndrome (LNS), מימון ייעוץ מקצועי, אביזרים רפואיים ושיקום לחולים ותמיכה בהוצאות הנלוות לחולה ולקרוביו, העלאת מודעות ציבורית סיוע וליווי למשפחות המתמודדות עם המחלה
כתובת:
לוי אשכול, 2, מודיעין-מכבים-רעות, 7178996