הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2024
מטרות הארגון:
העמותה תפעל להעלאת מודעות ציבורית לתסמונת טרנר והשלכותיה, העמותה תעודד אבחון מוקדם של התסמונת על מנת לאפשר טיפול מיטבי לבנות עם התסמונת, העמותה תעודד מחקר בתחום תסמונת טרנר, העמותה תפעל ליצירת רשת חברתית לתמיכה וליווי לבנות עם תסמונת טרנר ומשפחותיהן, העמותה תפעל לקידום ההכרה בתסמונת על ידי הרשויות הרלוונטיות וקידום חקיקה התומכת בצרכים היחודיים של בנות עם תסמונת טרנר, העמותה תוביל שינוי שירותי, תודעתי וטיפולי עבור בנות עם תסמונת טרנר ובני משפחותיהן, העמותה תשמש כגורם מרכז בתחום תסמונת טרנר ותשמש כמרכז למתן מידע וידע עדכני תואם אתגר וגיל
כתובת:
אנילביץ, 80, בני ברק, 5148938