הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2023
מטרות הארגון:
קידום המחקר ופיתוח טיפול למחלה, תוך יצירת שיתופי פעולה בין חוקרים וגופי מחקר בארץ ובעולם, גיוס כספים לצרכי המחקר ופיתוח הטיפול, לפי הצורך, הפעלת מערך הסברה להעלאת המודעות למחלה בקרב הממסד הרפואי ובקרב הציבור הכללי, שיפור והרחבה של סל הזכויות, הטיפולים והשיקום לחולים, הפעלת שירותי תמיכה, ליווי פסיכולוגי, ייעוץ והדרכה רב תחומיים לחולים ובני משפחותיהם, פיתוח שירותי ייעוץ משפטי למיצוי זכויות וייצוג החולים מול המוסדות השונים
כתובת:
הגבורה, 18, קרני שומרון, 4485500