הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2021
מטרות הארגון:
לספק לחולי קליינפלטר את מירב המידע הרפואי המתייחס למחלתם, והעלאת המודעות הציבורית למחלה על ידי ארגון כנסים, ואירועים חברתיים למען החולים ובעלי העניין הרלוונטיים, הקמת מכון מחקר לחקר תסמונת הקליינפלטר והנגזרות הקליניות שלה, לתכנון מדיניות והפצת ידע רפואי עדכני למוסדות אקדמיים רפואיים וחוקרים בתחום, קיום כנסים והוצאת ספרים ומידע דיגיטלי מתאים, הענקת מימון למחקרים והנגשת טיפול הוליסטי בין תחומי לחולי מחלת הקליינפלטר לאורך חייהם על ידי מומחים שונים, תמיכה, סיוע וגיוס מקורות מימון לכל סוגי המחקר לצורכי הפעלה, הרחבה, העמקה, קידום וזירוז מציאת תרופות או דברים המקלים על ההתמודדות עם מחלת הקליינפלטר, העלאה לסדר היום הציבורי לבדיקה ואיתור מחלת הקליינפלטר והסיכונים הגלומים בה, הקמת מרכזי יעוץ ליווי והנגשת טיפולים והתייעצות למתמודדים עם מחלת הקליינפלטר
כתובת:
הדבש, 22, אפרת, 9043500