הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2021
מטרות הארגון:
ייבוא מוצרי מזון שונים. עריכת כנסים, הרצאות, מפגשים ימי כיף ונופשים, הבאת המחלה אל תודעת הציבור, קידום הכרת המחלה במוסד המל"ל ובקרב מוסדות ממשלתיים שונים, מימון ייעוץ רפואי וגנטי, אספקת מוצרים שונים כגון נייר גטרי, דוקרנים וכדו', קידום אינטרסים ורווחתם של החולים (ילדים ומבוגרים) במחלת פנילקטנוריה (PKU), קידום היבטים רפואיים, סוציאליים וכלכליים, ליווי מטופלים חדשים/וותיקים בעניין המחלה, לפעול להורדת מחירי מזון מותרים שונים/תרופות, עזרה כספית לנזקקים לכך
כתובת:
החרסית, 2, מעלה אדומים, 9855417
