הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2021
מטרות הארגון:
עידוד וקידום המחקר בנושא תסמונת SLC1A4 , פיתוח שיתוף פעולה מדעי-רפואי בינתחומי לצורך מחקר ופיתוח תרופה עבור ילדי תסמונת SLC1A4, סיוע בקבלת תמיכה, הדרכה וייעוץ למאובחנים ולבני משפחותיהם כפי שיידרש ובכלל זה: עזרים רפואיים, טיפולים, תרופות, התייעצות והשתתפות במחקרים ספציפיים, העלאת המודעות והפצת הידע הקיים אודות התסמונת בקרב הציבור הרחב וכן בקרב הקהילה הרפואית והפרא-רפואית בישראל, איתור החולים בישראל ובעולם ועידוד רישום למאגרי מידע רפואיים לצרכי מחקר בישראל ובעולם
כתובת:
זלמן שזר, 219, צפת, 1323663