הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2020
מטרות הארגון:
קידום המידע ושיפור התודעה בקרב אוכלוסיית חולי תלסמיה, אנמיות נדירות והמוגלובינופתיות, בקרה המטפלים בחולים אלה, ובקרב האוכלוסייה הכללית, אודות מחלות אלו, המעקב והטיפול בהן, ודרכי מניעתן. שיפור איכות המעקב והטיפול, איכות החיים ורווחת החולים, קידום אישור תרופות וטכנולוגיות חדשניות, קידום פעילות מחקרית, פעילות מול הרשויות (ביניהן משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, קופות החולים השונות, חברות התרופות). עידוד, גיבוש וקידום קשרים בין אישיים בקרב החולים, קשרים בין המרכזים הרפואיים המטפלים בארץ
כתובת:
עוזיאל, 22, גבעת שמואל, 5401428