הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2020
מטרות הארגון:
מתן עזרה בפיתוח קהילת מטפלים ורופאים מאבחנים לשיפור סטנדרט הטיפול הרפואי המוצע ללוקים וללוקות באהלרס דנלוס וגמישות יתר מפרקית בישראל, וקידום המחקר בנוגע לתסמונת, שינוי מדיניות לשיפור איכות החיים של הלוקים והלוקות באהלרס - דנלוס וגמישות יתר מפרקית בישראל, הנגשת המידע ויצירת מאגרי מידע אודות התסמונת וזכויות הלוקים והלוקות באהלרס - דנלוס וגמישות יתר מפרקית בישראל, יצירת קהילה חזקה ומשמעותית של הלוקים המאפשרת תמיכה, ייעוץ ופעילויות, כל מטרה שתסייע בקידום מטרותיה וענייניה של העמותה, יצירה פיתוח והעלאת מודעות לתסמונת אהלרס - דנלוס וגמישות יתר מפרקית בקהילה הרפואית ובציבור
כתובת:
נטע, 29, פרדס חנה-כרכור, 3709022
