הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2020
מטרות הארגון:
תמיכה במחקרים, מיזמים ובקהילה הרפואית המטפלת במחלת הדושן בעולם עם התמקדות במוטציות נדירות, העלאת המודעות בישראל ובעולם למחלת הדושן שתכלול בין היתר קמפיינים אינטרנטיים ומתן תמיכה שיווקית לעמותות ומשפחות דושן, מתן טיפול, תמיכה רפואית וכל מה שנדרש לצורך שיפור איכות חייו של ילדי הדושן ומשפחותיהם הכוללת: טיפולים, תרופות, תזונה מותאמת, סביבה חינוכית וטיפולית תומכת, קידום והקמת פרויקטיים טכנולוגיים בינלאומיים לחיבור ואיתור הידע והמידע על מחלת דושן והנגשתו לקהילת הדושן העולמית, קידום ופיתוח עזרים משפרי חיים לילדי הדושן, תמיכה ושיתופי פעולה עם עמותות שונות בתחום הדושן
כתובת:
שלם, 3, רמת גן, 5221550
