הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2019
מטרות הארגון:
העמותה הישראלית לנוירופירומטוזיס פועלת על מנת להקל על חייהם של החולים ומשפחותיהם, הפעלת מערך הסברה להעאלת המודעות הציבורית לנוירופיברומטוזיס ומשמעתו, הענקת שרותי תמיכה, ידע ומידע לחולים ומשפחותיהם, תמיכה וקידום דיאלוג ושיתוף פעולה בין חוקרים בארץ ובעולם בחיפוש אחר טיפולים ותרופות, פעילות לובי להכללת טיפולים לחדשניים בסל הבריאות והכרת המוסדות הנוגעים לדבר ( כמו המוסד לביטוח לאומי וכן משרדי הממשלה) באופי הייחודי של המצב הגנטי והמשמעויות הנגזרות מכך לחולים ומשפחותיהם
כתובת:
סורקין, 36, כפר סבא
