הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2019
מטרות הארגון:
תמיכה וסיוע מבחינה נפשית ובריאותית לחולים/ות סי.אמ.טי (CMT) ומשפחותיהם, הכשרת רופאים בתחומי הנוירולוגיה, אורתופדיה וגנטיקה בארץ במחלות עצב שריר ובמחלת ה-CMT, הכשרת אנשי מקצוע התחומים שונים כמו פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ואורתוטיקה בהתאמת עזרים מתאימים לחולים במחלות עצב שריר, הקמת וניהול מאגר מידע בנושא המחלה, תפעול אתר אינטרנט של העמותה, שיספק מידע נרחב בנושא המחלה, קיום ועידוד מודעות ומפגשים פיזיים של חולים ובני משפחותיהם החולים במחלת סי.אמ.טי (CNT), העלאת מודעות לגבי המחלה באמצעות פניה לכלי תקשורת, יצירת קשר ושיתוף פעולה עם ארגונים רפואיים ועמותות בארץ ובעולם לעידוד וסיוע בכל הנוגע למחלה, ו/או כל מטרה אחרת המסייעת לחולים במחלת סי.אמ.טי (CMT), איסוף מידע אודות המחלה והפצתו בכל אמצעי המדיה, גיוס תרומות בארץ ובעולם עבור מטרות העמותה, הקמת קבוצות תמיכה לחולים/ות במחלה ולמשפחותיהם/ן, פעילות לקידום מחקר העוסק במחלה ותרופות למחלה והכללת תרופות ושיטות טיפול חדשות למחלה בסל הבריאות, מתן מידע ייעוץ והכוונה בנושא מיצוי זכויות החולה במחלה, סיוע וייצוג חולים במחלה על פי הצורך גם בפני ועדות רפואיות והרשויות, עידוד הקשר בין משרד הבריאות קופות החולים וארגוני רופאים בנושאי סי.אמ.טי.(CMT), עידוד , קידום והכשרת רופאים במודעות למחלת סי.אמ.טי.(CMT) ומתן תמיכה בבדיקות לאבחנת המחלה, סיוע ברכישת ציוד רפואי הקשור למחלה ו/או תרופות מתאימות למחלה על פי תקנון והחלטות הועד
כתובת:
קובובי, 25, ירושלים, 9675737
