הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2016
מטרות הארגון:
קידום ועידוד של מחקר מדעי ורפואי שיסייע במציאת טיפול לתסמונת CCHS ולריפוי חלקי או מלא שלה. מציאת פתרון טכנולוגי שייתן מענה טוב יותר לבעיות הנשימה של החולים בתסמונת ויאפשר איכות חיים טובה ובטוחה יותר. פיתוח תרופתי ע"י מחקר שיתמקד במציאת תרופה שתעורר את מרכז הנשימה של החולים בתסמונת. מציאת תרופה (בין באמצעות מימון מחקר ובין באמצעים אחרים) לתסמונת ו/או פתרון גנטי או אחר. יצירת מודעות ועידוד לדור חדש של מדענים לחקור את התסמונת וקידום דיאלוג ושיתוף מידע בין אנשי צוות הפואי וחוקרים בארץ ובעולם. גיוס משאבים למען הגברת המודעות לתסמונת בקרב הציבור הרחב, קהילת החוקרים ואנשי הצוות הרפואי. יצירת מוקד ידע בישראל על אודות התסמונת אשר ירכז את מיטב הידע הרפואי והמחקרי שיצטבר בעניינה בעולם. איגוד וריכוז של כל המשפחות בישראל בהן יש חולים בתסמונת
כתובת:
תובל, 5, תל אביב - יפו, 6789717
