הארגון בסטטוס:בהליכי מחיקה
הארגון הוקם בשנת:2015
מטרות הארגון:
הקמת קבוצות תמיכה לחולים/ות ולמשפחותיהם. סיוע נפשי ומוראלי לחולים/ות ומשפחותיהם/ן. איסוף מידע והפצתו בין החולים/ות. סיוע לחולים במחלת ה- (PCD (Primary Giliary Dyskinesia ולבני משפחותיהם/ן בהשגת החזר עבור ניקוז ריאתי יומיומי, כפי שנקבע בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות 1/15 מתאריך 15 בינואר 2015. פעילות לקידום הכללת תרופות ושיטות טיפול חדשות בסל הבריאות. מתן מידע וייעוץ בנושא זכויות החולים/ות. יצירת מסגרת חברתית לחולים/ות ומשפחותיהם/ן. עידוד קשר בין המרפאות המטפלות בארץ למרפאות בחו"ל בנושא מחלת PCD. עידוד וקידום מחקר בישראל בכל נושא הקשור למחלת ה- PCD. הקמת מאגר מידע בנוגע למחלה. תפעול אתר אינטרנט של העמותה שיספק מידע נרחב בנושא המחלה. העלאת מודעות לגבי המחלה באמצעות פנייה לכלי תקשורת וקיום שבוע מודעות למחלה. יצירת קשר עם ארגונים רפואיים שונים על מנת לעודד מודעות בכל הנוגע למחלה. גיוס תרומות וסיוע ברכישת ציוד רפואי ו/או תרופות מתאימות
כתובת:
השלום, 92, אזור, 5801812