הארגון בסטטוס:בהליכי מחיקה
הארגון הוקם בשנת:2015
מטרות הארגון:
לסייע לבעלי תסמונות הקשורות לפעולת בלוטת האדרנל בקיום אורח חיים תקין. פיתוח מודעות בקרב בעלי התסמונות ובני משפחותיהם לדרכי הטיפול ולחשיבותו של פיקוח רפואי מתאים ועקבי. הפצת מידע באמצעות הרצאות, ביטאון העמותה, אתר האגודה באינטרנט, פרסומים במוסדות רפואיים בדרכים נוספות.לארגן, ליזום ולכנס כינוסים, אסיפות של הסברה ועיון. לארגן שדולה חברתית ו/או כלכלית לקידום האינטרסים של בעלי התסמונת בכל תחומי החיים. לפעול מול הרשויות ומקבלי החלטות למען שיפור איכות הטיפול הרפואי, כולל הרחבת סל הבריאות. להסביר לציבור הרחב, לרשויות, למקבלי ההחלטות, לסקציה המדעית את אופן הגילוי, הטיפול ומניעת סיבוכים, על מנת לחיות חיים שלמים ובריאים. לפעול למניעת אפליה של בעלי התסמונות בכל תחומי החיים לרבות בתחום שירותי הרפואה, התעסוקה, ביטוח, פנסיה, ביטוח לאומי, שירות צבאי וכיו"ב. לקדם ולעודד הכשרה, מחקר והשתלמויות רופאים, אחיות, דיאטניות ובעלי מקצועות פרא-רפואיים אחרים אשר להם קשר מקצועי לנושא. לפעול למען קידום המחקר בתחום לרבות לארגן, ליזום, לטפח, לקיים ולבצע כל פעילות בעלת זיקה לטיפול וחקר או מתן סיוע, עזרה ועצה לחולים בה. לפעול ליצירת קשרים עם גופים שונים לרבות אגודות ו/או עמותות ו/או תאגידים בארץ ובחו"ל לצורך קידום והגשמת מטרות העמותה. לארגן פעילויות לצרכי גיוס והתרמת כספים. לפעול בכל דרך חוקית ואפשרית לרווחת בעלי התסמונות. לבצע פעולות הדרושות או המועילות להשגת מטרות העמותה או לקידומן
כתובת:
פיקרד, 9, באר שבע, 8471043