הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2013
מטרות הארגון:
ייעוץ, סיוע, ייצוג, הדרכה, עידוד, הכוונה וליווי של חולים במחלות מטבוליות (Inborn Errors of Metabolism) ומי שיש חשש כי הינו חולה במחלה מטבולית, לרבות משפחות ואפוטרופוסים וכן יצירת קשר בין משפחות ואפוטרופוסים. קידום ועידוד מחקר בנושא מחלות מטבוליות, לרבות סיבותיה מניעתה והטיפול בה, ונושאים הקשורים במחלות מסוג זה. גיוס כספים לצורך קידום מחקר מחלות מטבוליות, לרבות באמצעות קבלת תרומות, מתנות, תמיכות, מענקים וכל מימון או עזרה אחרים שהם, בין במזומנים ובין בנכסים, ולקבל כל עזרה בכל צורה שהיא למטרת מימון השגת מטרות העמותה, כולן או חלקן, או קידום השגת המטרות האמורות, כולן או חלקן. ריכוז מידע עדכני בנושא מחלות מטבוליות בארץ ובעולם והפצתו. קידום המודעות של המחלות המטבוליות. באופן כללי, תנקוט העמותה בכל פעולה חוקית בכל תחום ונושא שיראו לעמותה לנכון ומתאים לצורך הקלת מצוקתו של החולה במחלת מטבוליזם (Inborn Errors of Metabolism) והבטחת רווחתו ורווחת משפחתו וקידום מטרות העמותה
כתובת:
יהודה הלוי, 89, תל אביב - יפו, 6579616
