הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2008
מטרות הארגון:
לפעול להגברת מודעות הציבור למחלת פומפה ומחלות נדירות אחרות, לפעול לשיפור בריאותם ורווחתם של המאובחנים במחלת הפומפה ומחלות נדירות אחרות, לתת מענה לבעיות חולי פומפה ומחלות נדירות אחרות כקבוצה וכפרטיים, להוות גורם תומך ומלכד ולספק מידע לחולים במחלת פומפה ומחלות נדירות אחרות, לפעול בזירת הממשל, במוסדות רפואיים וזירות אחרות, לקידום נושא מחלת הפומפה ומחלות נדירות אחרות, לייצג את החולים במחלות נדירות בכלל ובני המיעוטים בפרט ולפעול בשמם ולמענם, ביצוע פעילות להגשת סיוע מיידי וחיוני במצבי משבר וחירום: אספקת שירותים חיוניים, הפעלת מוקד חירום, הכנת מערך מתנדבים, סיוע פיזי ותמיכה נפשית, הקמה והפעלת נגריה בקהילה שתשמש מסגרת חוץ ביתית לאנשים עם מוגבלות, לקיים סדנאות שיוצרים עם מוגבלויות יוכלו לייצר, לשתף את היצירות שלהם, להתחבר אחד לשני ולמצוא השראה
כתובת:
מגאר, 0, מגאר, 2012800
