הארגון בסטטוס:עמותה רשומה
הארגון הוקם בשנת:2007
מטרות הארגון:
א. לספק מידע אמין ומקצועי לחולים ולבני משפחותיהם בנוגע למחלות הסרקומה והגיסט, כולל אבחון, שלבי המחלה, אפשרויות טיפול, ניסויים קליניים ותופעות הלוואי של הטיפולים, ב. פיתוח אתר אינטרנט המאגד ומנגיש מידע מקצועי, מחקרים ועדכונים קליניים, ג. מתן מידע וסיוע בנושא זכויות רפואיות, כלכליות ומשפטיות המגיעות לחולים וסיוע במיצוי זכויות אלו, ד. מתן ליווי ותמיכה פיזית ונפשית לחולים ולבני משפחותיהם במטרה להקל על ההתמודדות עם אתגרי המחלות והטיפולים, ה. הפעלת קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם, המונחות על-ידי אנשי מקצוע, ומתן תמיכה וליווי על-ידי מטופלים ותיקים, ו. קידום מדיניות ליצירת מאגר מטופלים מעודכן לסרקומה וגיסט, ז. קידום הכללת תרופות וטיפולים לסרקומה וגיסט בסל שירותי הבריאות בישראל, וסיוע בגיוס משאבים להשגת תרופות וטיפולים על בסיס חמלה בארץ ובחו"ל עבור חולים שאינם נגישים לטיפולים אלה במסגרת הקיימת, ח. קידום מודעות למחלות בקרב הציבור הרחב ואנשי מקצוע בתחום הבריאות, ט. עריכת כנסים, ימי עיון וסדנאות חינוכיות בנושא סרקומה וגיסט, י. ארגון פעילויות פנאי ורווחה לחולים ולבני משפחותיהם במטרה לשפר את איכות חייהם במהלך ההתמודדות עם המחלה, יא. סיוע ושיתוף פעולה עם ארגונים ועמותות הפועלים בתחום מחלות הסרטן והמחלות הנדירות בישראל ובעולם, יב. עידוד ותמיכה במחקרים ופיתוחים בתחום סרקומה וגיסט במטרה לשפר את אפשרויות הריפוי והטיפול
כתובת:
עינב, 48, בית חשמונאי, 9978900
